beccagumze

Som rubriken lyder 'Vad har hänt med dina händer?'. Det är nog den frågan jag får oftast om jag träffar nytt folk, och jag ger samma svar till alla, att jag har en sjukdom som gör att jag blir blå/lilla om händera.

Sen så berättar jag oftast inte så mycket mer om det inte kommer några följd frågor, då blir oftast mina svar 'mja jag vet inte riktigt varför det blir så' för jag orkar inte dra upp saker om och om igen just för att inte riktigt vet vad min sjukdom innebär. I början när jag själv börja märka att jag vart blå/lila om händerna och när folk började på peka det så vart jag osäker, hade händerna i tröj-ärmarna eller i byx-fikorna för att ingen skulle se, men vissa tillfällen så hade jag inget annat val än å ha händerna frame och tycket det var så jobbigt, alla andra i klassen hade ju normal färg på händerna, varför kunde jag inte få ha det?..

 

Och jag har alltid vart den här glada och spralliga, men med åren så har jag blivit mer och mer trött fått ondare, så det är en riktig vändning för mig. Jag hade aldrig tanken på att man kunde ha så mycket olika medeciner på samma gång, viste typ Antibiotika och alvedon, fasten både min lossas pappa är sjuk och min mamma så hade jag aldrig tanken att det skulle se ut såhär för mig i den här åldern. 

 

Hade symtomer redan när jag gick i 1:an, blå märken hela kroppen men då va tänkarna bara att jag var klumpig.

Sen vart det änu värre de visde sig mer och mer och jag fick åka in på sjukhuset, efter några timmar där så vart resultatet att jag eventuellt hade leukemia, men dom fortsatt undersöka mig under en tid och jag var ''frisk'' förklarad, men istället fick jag sitta och prata med läkare i enrum, dom började fråga om jag vart slagen hemma och om jag inte trivdis, jag sa ju självklart nej för jag vart varken slagen och jag trivdes ju hemma!

Efter diskutonerna på sjukhuset så var jag inte där på ett tag iallafall inte för nå större saker. Men när jag började 3:an så började jag redan då få ont i knäna och huvudvärk till och från, åkte till sjukhuset åter igen efter att inte vart där på ett tag, men det enda vi fick som svar var att det var växtvärk.

 

Slutet av 3:an så bestämde sig min styvpappa och mamma att flytta till Jämtland för dom hade hittat ett hus dom ville hyra, så vi flyttade upp, I början var det jätte jobbigt jag saknade ju mina kompisar nere i Uppland!

Började i den nya skolan, och vart osäker där ganska snabbt fick problem att äta bland folk, så jag satt jämt i ett ensamt rum och åt pågrund av att jag inte klarade av att folk kollade på mig när jag och vad jag åt. Jag har inte vart kräsen på mat innan men där vart jag det, blodpudding va en av mina favorit rätter men åt det aldrig när någon såg för dom tyckte det var äckligt, slutade nästintill äta i huvudtaget på skoltid, kunde 'äta' en drick youghurt på en hel skoldag Men när jag kom hem efter skolan åt jag mycket hemma, jag började få huvudvärk och magproblem, var hemma från skolan flera dagar i veckan, började gå till skolsyster till och från men slutade gå till hon efter hon anklaga att det var mammas fel att jag inte åt och inte mådde nå bra, skolsyster började prata om att hon skulle ringa sociala och anmäla det, där gick min gräns! Jag kommer i håg hur arg/ledsen jag var den dagen på skolan, slutet av den dagen så såg jag skolsyster stod där jag brukade vänta på min taxi hem, jag gick fram till hon och fråga hur dum i huvudet hon var och att hon skulle ge fan i att anklaga mamma för något som inte stämmer, jag hade ju inga problem hemma!

Tappade mat lusten änu mera ju längre det gick, kunde inte vara med på vinter aktiviteter med skolan för det var alldeles för kallt, men vart med tvingad flera gånger, det ända lärana sa att jag skulle klä på mig mera.. Men nu är min fråga hur mycket mer kan man klä på sig om man har underställ varma byxor och täckbyxor samt underställs tröja t-shirt och tjocktröja samt en fet vinterjacka, raggsockor och vantar å mössa? 

vet inte hur många gånger jag hållt mig från gråt, jag ville aldrig visa mig svag inte gråta framför någon!

 

Började träna lite fotboll dom dagarna hästarna fick vila, men det tog inte lång tid innan min kropp började säga ifrån, åter igen fick jag super ont i knäna och lät det vara ett tag men det vart bara värre å värre så fick åka till vårdcentralen som fick skriva remis till sjukhuset, åter igen så var det bara 'växtvärk' enligt läkarna..

Började gå till sjukgymnast efter mycket tjat på vårdcentralen.

Mellan 5-7:an var det rätt lugnt,jag mådde rätt bra, men i 8:an så börjades det igen fast mycket värre, jag ramlade ihop när jag gick, jag kunde inte resa mig själv från låga höjder,arbåg och axel lederna låste sig.

I mitten av januari 2011(8:an) vart jag inlaggd för första gången vart kvar på sjukhuset i lite mer än en vecka, men fick komma hem över helgen.

Dom tog massa prover och testade vilka medeciner som kunde hjälpa mig, jag fick en hög dos cotison och någon magtablett. MCTD satt dom som diagnos, även frågor kommer där vad är de? jag vet knappt själv..

Nu var det dax att jag skulle komma upp på fötterna igen och kunna gå till skolan, men åter igen hade mitt självförtroende sänkts änu mera, jag va ju inte som alla andra dom kunde ju springa,hoppa och va igång men  jag var fortfarande seg hade ont men försökte vara med på så mycket som möjligt, skolavslutningen börjde närma sig och det va iallafall en posetiv sak det var äntligen sommarlov!

 

Under sommar lovet mådde jag faktiskt bra, men snart började skolan igen och man kände sig så stor, jag började ju 9:an min klass va dom älsta eleverna på skolan ju!

jag hade inte speciellt ont men började bli sådär riktigt blå om händerna av ingenting, men jag struntade lite i det för det var ju så mycket roligt som hände på samma gång, vi skulle på studie resa till Stockholm, sen klassresa till Åre och efter det så var de ju våran tur att gå ur nian.

Men mellan allt det roliga så har de ju såklart hänt tråkiga saker som fick mig att inte riktigt vilja gå till skolan men jag kämpade för nu skulle inte någon få förstöra min sista tid med klassen.

Skolavslutningen kom och gymnasiet börja närma sig, de va ju sommar så jag mådde ju faktiskt rätt bra, kom in på gymnasiet jag ville men efter ett ta bytte jag gymnasium till Wången, men där funkade det verkligen inte med min kropp jag vart tok sjuk fick inflamation i handen och i rygg, gav upp att kunna gå i skola där. Sökte 3gången till hästgymnasium i våras och jag kom in men jag klara inte av det med kroppen, jag har tappat så mycket motivaton inom hästväg för allt bara gått käpprätt med kroppen, in å ut på sjukhus, ta dropp var 8vecka i 4timmar,ta massa prover äta medecin som jag blir deprimerad av, jag kan må dåligt men jag vet inte för vad, bli arg och frustrerad för minsta lilla sak, typ som om nån sagt den ska ringa 11.30 men att den istället ringer 11.35, kan bli så irriterad av det vet inte varför men bara blir så. 

Jag tappar intresse av att klara skulan för att jag inte fattar något eller så fort jag får en minsta nerklankande komentar. 

 Vad sak jag göra nu gå om 1an? va tänkt så men nu är jag faktiskt riktigt osäker.

jag är osäker på allt jag gör, tänker hela tiden vad andra tycker och tänker, känner mig lätt bort glömd.

och jag har svårt för att prata om saker, men så lätt att skriva vet inte varför det är så heller, men kanske för att jag är så osäker på mig själv? jag har faktist inte en aning längre.

Har haft ont på vissa ställen jätte länge och fortfarande så kan dom inte göra något åt det för dom inte vet va de är, jag får huvudvärk som är olidlig, det gör så ont så jag bara sitter å gråter..

varje natt gråter jag mig till söms, för jag är så orolig för hur framtiden ska se ut, avstår folk från mig för att jag har sjukdomen som jag har, för att jag ser mångo ut ed mina blåa och uppsvullna händer? jag vet inte enda jag vet är att jag vill bli frisk, vill inte det här nå längre..